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发布日期：2025-09-06 06:01 点击次数：109

5月20日，朝晨6点，重庆市丰齐县青龙乡低级中学校的校园缓缓苏醒。一缕阳光透过晨雾，洒在男生寝室励生楼一楼的一扇窗前。那间平常寝室，是90后母亲黄丽和两个患有冷漠病犬子暂时的“家”。

黄丽的两个犬子均患有“杜氏型肌养分不良”（DMD），这是一种目下尚无殊效药的冷漠遗传疾病，会逐步抢劫患者的行走、进食乃至呼吸能力。靠近病魔，她莫得崩溃，而是坚定扛起重负，将孩子一天寰宇送进教室、送往病院、送向畴昔。这一送，即是10年，行程约有5.8万公里。

生存天然很沉重，执意的黄丽咬牙为孩子们撑起一派天。

5月20日，上游新闻（报料邮箱baoliaosy@163.com）记者采访时，黄丽动情地说：“最让我感动的，是一齐上遭受那么多好心东谈主。世上如故好东谈主多，他们从心底为我肃静打气……我还有什么事理不好好坚握下去？”

一间寝室里的“生存”

黄丽在学校的“家”，是一间由校方免费提供的男生寝室。寝室不大，但被她收拣到干净整洁、层序分明。一张双东谈主床与一组高下铺紧凑成列，床头摆着孩子的毛绒玩物，为素净的房子添了几分童趣与轻柔。靠墙的书桌上堆着竹帛、药品、文具与杂物，物繁却有序，处处表现黄丽对生存的掌控力。

由于黄丽的全心护理，两个孩子脾性显得额外豁达。

5月20日朝晨6点10分，她骑上电瓶车，将10岁的小犬子金宇晨送到800米外的小学。金宇晨背着书包，一齐搂着她的腰。送别后，她立即赶回寝室，把16岁的大犬子金政磊抱上轮椅。寝室门口有一个小台阶，她戒备肠先抬前轮，再抬后轮，躯壳微倾、重点前移，尽量减缓震荡的冲击。轮椅得当落地后，她沿着造就楼标的直爽前行，一齐穿过朝阳中尚未吵杂起来的校园，推着犬子前去100米外的初三教室。

6点40分，校园播送响起，歌曲《遂愿》的旋律在体育场动荡：“愿你所愿的笑容，你的手我踉跄在牵，请带我去未来……”她折腰弯腰推轮椅上造就楼台阶，歌声仿佛唱进她心底那句从未说出口的愿望。

送完大犬子，她快步复返寝室，在校方免费提供的浅易厨房里，煮鸡蛋、热牛奶，水汽氤氲。

每天，黄丽齐要我方作念好饭为两个孩子送去。

7点10分，她拎着早饭，送到小犬子教室门口，又折回。7点20分，早饭送到了大犬子手中。金政磊咬了一口鸡蛋，冲她笑了笑。随后，她去食堂打了一碗素面，回到教室陪孩子一齐吃。此时，她额角早已挂满汗珠。

朝晨四趟，晚上四趟，一天八趟。她的脚步在校园踩出小路，衣角擦亮课桌的边角。

每天，她齐要跑一整天的“山路”，仅仅这座“山”，叫“生存”。

红运突变的那一年

黄丽是丰齐县青龙乡兴隆村东谈主，90后的她，天然留着一头疏淡长发，但已褪去女性的柔弱，改朝换姓的是千里静而顽强的气质。黄丽家谈不好，早年辍学打工，遭受丈夫金武昌后组建家庭。婚青年存虽不肥沃，却温馨有盼。大犬子竖立带来无限喜悦，小犬子的到来更添竣工。有关词，平安生存在2015年被蓦地挫折。

母亲节，两个孩子送给母亲黄丽的礼物是一束玫瑰花。

“那天老诚打电话说，金政磊步辇儿不稳，活动能力变差。”她立即让家中老东谈主带孩子前去县病院。大夫初步判断为缺钙。她一度以为仅仅小时弊，不曾多想。

有关词半个月后，另一个电话再次击碎她的幸运。“老诚说，金政磊上完体育课，竟然没法我方走进教室，是被抱进去的。”黄丽心头一紧，赶忙上网查府上，相识到情况并不粗略，坐窝下野回家。

她第一手艺带着金政磊前去重庆医科大学附庸儿童病院。“起初挂了骨科，大夫查抄孩子腿部肌肉后，坐窝转到神经科。”大夫高度怀疑是先天性肌养分不良，但院内暂时无法确诊，只可取活检标本送北京化验，同期提议全家四东谈主一并查抄。

等不足遵循，黄丽又带着两个孩子转至上海复旦大学附庸儿科病院就诊。最终，重庆与上海的两份遵循同期传来，会诊一致：两个孩子齐患有杜氏型肌养分不良（DMD）。大夫告诉她，这是一种由母体佩戴的隐性遗传病，仅在男孩中显性发作，目下尚无闇练疗法；患儿多在十几岁失能，肌肉萎缩，寿命难超三十岁。

“那一刻，我确切合计生存没得但愿了。”黄丽回忆谈，口吻低千里。“死的心齐有了，嗅觉极少但愿齐莫得。两个孩子，齐是相似的病，奈何可能？”

2016年1月，她带着确诊答复回到闾阎，走进村子时，天灰蒙蒙的。有东谈主在村口遇见她，问：“黄丽，孩子情况好点了吗？”她张了张嘴，却什么齐说不出来，仅仅折腰掉泪。

那之后，她不敢外出，怕东谈主问。在屋里关了整整三天。手机不接，饭也不吃。她说不清是怕，如故羞愧，总之一意料确诊“是我的原因，两个犬子无药可治”，心就像被刀子剜相似。

“我合计我方好没用，连哭齐不敢哭出声，怕娃儿听到。”她说，那三天，是她东谈主生中最暗澹的三天。

但她撑住了。黄丽说，撑住她的，不是别的，是孩子叫姆妈的声息。黄丽回忆，她曾想过轻生，“但两个孩子莫得姆妈奈何活？谁会每天一遍随地扶他们起身，给他们喂饭、眷顾、擦躯壳？我不在了，他们就确切没得活路了。”

她咬牙撑下，告诉我方：只有孩子还在一天，我就一天不落地护理他们，不留缺憾。

十年漫漫求医路

从2015年启动求医起，黄丽带着两个孩子驱驰于重庆丰齐县青龙乡兴隆村与上海复旦大学附庸儿科病院，单程就要转车四五次，来回超两千公里。据统计，从2015年于今，仅从闾阎青龙乡来去病院的路程就已累计卓越5.8万公里。

家中的书桌上摆放着诊疗孩子病症的药品。

在东谈主潮拥堵的路径中，黄丽最怕的不是长手艺震荡，也不是躯壳的尴尬，而是换乘和出入站。“最难的是转车和高下楼。”她说，“要推轮椅护理大哥，还要拎行李，还得顾小犬子。”

她印象最深的，是一次从上海复返丰齐的行程中。火车刚靠岸，黄丽推着轮椅、拉着行李，死后随着小犬子，准备出站。一位年青小伙一会儿快步向前，说了一句“我来帮你一把”，就接过了她手里的行李箱。

“他没多话语，就帮我拎着行李箱，一齐陪咱们走下楼梯，穿过通谈，还帮我把箱子推到出站口。那纯确切太赶了，一边看小的，一边推大的，顾不上太多。”黄丽说。

等她终于在出口处稳住轮椅、腾起首来时，那位小伙依然回身走远，“竟然忘了向别东谈主说句‘谢谢’。”

多年昔时，回忆起这件事，黄丽坐在寝室的塑料凳上，不断地扭着双手，手指一圈一圈绕着指要道打转。语速放缓，像是在悉力压住什么情谊。

“我连‘谢谢’齐没说出口。”她顿了一下，轻声补了一句，“这件事我一直记取，心里确切羞愧不安。他可能早忘了，但我一直记取。”

除了路径中素不相识的善意，网罗也为她纠合了轻柔的光。一次她在手机上刷到一位宝妈用短视频记载护理独特孩子的日常，“我才知谈，本来我也不错叙述我方的资格。”黄丽说。她抱着试一试的心态，注册了我方的短视频账号。她尝试用短视频记载生存，一位丰齐主播介意到她，不仅教她拍摄裁剪，还在直播间叙述她的故事。许多网友捐来奶粉、衣物、善款。黄丽说，她一启动以致不敢敬佩，会有那么多东谈主护理和支握一个无人问津的平常东谈主。在黄丽的短视频主页驳倒区，不少网友在留言饱读舞她：“你是了不得的姆妈”“向你学习，咱们一齐加油吧！”

“平时护理孩子就很忙，视频更新得很慢，也很少，但看到网友的留言合计很快活。”黄丽说，“这个宇宙上，好东谈主确切好多。大家为我肃静打气，我还有什么事理不好好坚握下去？”

撑起母亲的力量

她的坚握并非天生，而是在一次次托举。

黄丽说，补助她不倒，还有三股力量：一是尚未面世的殊效药，是她不倒的但愿；二是丈夫金武昌的肃静付出，是她不倒的支点；三是两个犬子的懂事与悉力，是她不倒的能源。

晚上9点，黄丽折腰弯腰推轮椅下台阶，接大犬子金政磊回寝室。

“我一直记取大夫说的，科技在跨越，殊效药总会有的。”黄丽说。如今，小犬子金宇晨已在品尝一种药物。“目下看10岁前吃，症状轻，莫得他哥哥当年厄运。”她当今最大缺憾是，没能早点让大犬子尝试，“我心里很悔过。”

在外东谈主眼中，每天她齐像一个独行侠。但外出务工的丈夫，是她心里最大的靠山。

“他很内向不爱话语，一直肃静在工地干活挣钱。”黄丽的口吻第一次啼哭，“我曾说，你跟我一齐生存莫得但愿了，要不你走吧。他说，‘今后不要说颓唐话，娃儿不是你一个东谈主的，咱们两个要一齐扛。’”说到这里，黄丽泪下如雨，“我也没别的渴望，只想和他一齐把孩子养好，过庸碌日子。因为我的原因，这极少愿望齐莫得结束。我很羞愧不安。”

但在丈夫金武昌眼里，黄丽是及格的浑家和母亲。金武昌说，黄丽比他更缺乏，极少休息的手艺齐没得。“这个病是天意，她也不要内疚，她对咱们这个家的付出，我心里也很感动。在外面，我就只想多挣点钱，为了他们子母三东谈主。”

黄丽的羞愧与倔强，丈夫的奉献与不离，碰撞出一束缜密的晴明，轻柔了两个犬子。

如今，大犬子金政磊已是初三学生，天然不行步辇儿，写字也清贫，却凭任意意志，收获名列三甲。他的欲望，是考入丰齐中学、读大学、当科学家。他说：“淌若我辞世，我要研发这种病的药，去救别的孩子。”小犬子金宇晨也格外懂事，是家里的欣忭果。

黄丽被当地政府评为“十大孝善”东谈主物。

2023年，大犬子金政磊与黄丽，分散被评为丰齐县“新期间好少年”“好家长”；2025年，黄丽被评为丰齐县第七届十大孝善东谈主物。青龙乡低级中学校长向涛说：“但愿名胜发生，金政磊能走得更远，将来成为中国的‘霍金’。”

青龙乡副乡长卢怀昭示意：“黄丽是咱们乡的榜样，她的故事感动好多东谈主。只有她有清贫，政府一定会全力赐与支握。”

如今，每天朝晨与薄暮，黄丽仍来去八趟，推着轮椅、拎着饭盒，驱驰在校园与生存之间。

她不知谈畴昔会怎么，但她知谈，只有孩子还在身边，只有还有一点但愿，那些走在泥泞中的日子，就齐是通往光亮的路。

上游新闻记者冯盛雍冉文实习生汤念念文上游新闻签约影相师熊波文图视频视频编著王善昆kaiyun官方网站

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